'Kehoni ei ole enää oma ja olen kauhuissani.'

Luennolla pidän luennon Albert Camusista Rutto kun se tapahtuu. Tai ehkä kyse on nihilismistä. Tai poliisin julmuutta. Se tapahtuu paljon. Vasen käteni alkaa täristä. Ihmettelen: 'Luulevatko oppilaani, että olen hermostunut?'

Neurologi kutsui sitä 'pikkuaivojen vapinaksi tai aikomuksen vapinaksi' rutiinitarkastuksessa. Hän kysyy minulta, onko mitään uutta ilmennyt oireiden kannalta. Kerron hänelle, että kun osoitan, nostan kynää, kuppia, ravistan jonkun kättä tai vaikka naarmutan kasvojani, käteni tärisee, joskus pehmeästi, joskus voimakkaasti. Hän pyytää minua osoittamaan nenäkokeella - katsot toista ihmistä silmiin ja siirrät sormesi nenältäsi muutaman kerran edestakaisin. Sitten teet sen uudelleen silmät kiinni. Mutta tällä kertaa hän ei tarvitse minun sulkevan silmiäni. Hän näkee tärinän - MS: n vaikutuksen, jonka kanssa olen elänyt vuosia - heti.

Krooninen sairaus on, ellei mitään muuta, koulutus siitä, kuinka paljon jokainen kehosi osa todella on tärkeä. Mustana naisena ei vaadi paljon, jotta saisin hyper-tietoiseksi kehostani. Poikkeavat lauseet muuttuvat pahimmaksi laukaisukieleksi: '' Hän näyttää jumissa tai '' Hänellä on asenne 'jos valitsin hiljaisuuden pikku jutun tai nöyryytyksen sijaan ja käännyn pois, kun joku yrittää koskettaa hiuksiani.



Mutta tällaiset sairaat vaativat sellaista itsetietoisuutta, johon olen edelleen täysin valmistautumaton. Ajattelen tuota vanhaa lapsuuden jingleä, 'kaulan luu on yhteydessä ...' ja ajattelen, Kirottu , se paska on todella totta. '

Krooninen sairaus on, ellei mitään muuta, koulutus siitä, kuinka paljon jokainen kehosi osa todella on tärkeä.

###

Kahden ensimmäisen vuoden aikana MS -diagnoosini jälkeen en voinut vapaasti käyttää vasenta kättäni, erityisesti vasenta numeroa. Tämä heikkous ulottui vasempaan käsivarteeni. Älä anna minulle mitään omasi, jonka haluat takaisin yhtenä kappaleena. Minun olisi pitänyt sanoa se ystävälleni, joka ojensi tyttärensä minulle. Huusin hänen tulevan takaisin kylpyhuoneesta, kun hän liukui jalkani alas.

Kolmen ja neljän vuoden aikana heikkous ulottui vasempaan jalkaani. Kävin DC: ssä Obaman virkaanastujaisissa, ja silloin opin, että kun olen kävellyt puoli kilometriä, aloin ontua.

Kahdeksan ja yhdeksän vuoden ikäisenä vasemman jalkani isovarvas nukahti eikä koskaan herännyt. Yritin jättää huomiotta tai kieltää niin kauan kuin pystyin, mutta tässä on kysymys taistelusta kehosi kanssa: olet kehosi ja keho voittaa aina.

Minä kompastuin kuin Frankensteinin hirviö ystäväni häissä, kun luovutin. Kävelyni oli niin huono, että sain ystäväni tulemaan kanssani lähimpään Duane Readeen, kun metsästin niitä taitettavia kukkaroita. Ne olivat kymmenen dollaria ja kamalia, mutta pystyin vihdoin seisomaan suoraan. Löysin itseni kauheasti valaistusta apteekista yllään musta BCBG-cocktail-mekko ja rumat muoviset sukka-asiat. Ystäväni kutsui minua kauniiksi pelleksi. Hylätyt kengät olivat upeita peep-toe-pumppuja, joissa oli läpinäkyvä savuinen kantapää. Minun olisi pitänyt lahjoittaa ne, mutta heitin ne pois. Tähän liittyy itsekäs yksimielisyys. Minulla on loppunut huone harkita muita, kun olen pakkomielle siitä, minkä osan minusta menetän seuraavaksi.

###

Mitä teet sormillasi juuri nyt? Kuinka paljon käytit käsiäsi lukiessasi tätä? Kuvittele nyt, ettet voisi käyttää niitä tällä hetkellä, kerro se 24 tuntiin ja odota sitä loppuelämäsi.

Aluksi olin tietämätön sairaudestani. Kirjoitin ja vasen käteni kynsi. Kävelisin ruokakaupasta ja laukut vain luiskahtivat käsistäni. Olisin kuuma ja en voisi avata paitani. Joskus ajattelin, että olin sokeutunut enkä ymmärtänyt sitä. En koskaan kertonut kenellekään, koska ei ollut sanoja mihin tahansa johdonmukaiseen järjestykseen, joka sanoisi: 'Kehoni ei ole enää omaani ja olen kauhuissani.'

Lopulta ja monien väärinkäytösten (käsikirurgi, psykiatri) jälkeen saavuin totuuden, nimen, diagnoosin, jotain pidettäväksi. Nimet helpottavat. Mutta sen helpotuksen myötä tuli enemmän epäilyksiä, ei vähemmän. Kun sanani ovat hukassa tai en muista nimeä, olen huolissani siitä, että kognitiivinen toimintahäiriö ottaa vallan. Kun minulle kerrotaan, että en ymmärrä tai en ymmärrä sitä, olen paniikissa, että ehkä aivoissani on uusi vaurio. Minulle ei ole kadonnut, että itse asiassa, kyllä On kaikki päässäni.

Joten minun on suunniteltava viikot tarkasti. Eläminen kroonisten sairauksien kanssa pakottaa kehon tietyn tietoisuuden suhteessa aikaan. Jos minua pyydetään tekemään jotain, joka ei ole aikataulussa, ajattelen: 'Kuinka paljon tämä maksaa minulle? Kuinka paljon kipua tämä kutsuu? ' Sosiaalisesti tämä ei ole pelkkää tuskaa. Suuri, kaunis asia ystävyydessä tai rakastumisessa on se, että et voi suunnitella sitä. Helvetti, koko Tinder -alusta saa minut paniikkiin.

'Onko se tarttuvaa?' yksi päivämäärä kysyi.

Tiedän ei -sanomisen seuraukset. 'Hän ei ole tarpeeksi spontaani.' Mutta en tiedä, mikä on pahempaa: riskeerata ambivalenssivaikutelma tai myöntää, että minulla on vamma. 'Onko se tarttuvaa?' yksi päivämäärä kysyi.

Seurustelen jonkun kanssa, joka sanoo haluavansa ottaa asiat hitaasti, hän on kiirehtinyt asioihin ennenaikaisesti aiemmin. En tiedä kuinka kauan minulla on enää aikaa. En tiedä kuinka paljon enemmän aikaa minulla on jäljellä, jos käytän täysimääräisesti jalkojani tai käsivarsiani tai kasvolihaksia tai emättimen seiniä tai kognitiota. Nyökkään, hymyilen. Ylähuuleni nykäisee voimakkaasti, kun teen sitä, mutta onneksi hän katsoo alaspäin, kun se tapahtuu. Otan calamarin ja pureskelen.